sept. 20, 2021
Par Nicole Fogel

Un souffle de vie : les défis de la maladie pulmonaire obstructive chronique

istockphoto.com/portfolio/Mac99Une scolarité plus élevée conduit à de meilleures issues, et un revenu plus élevé permet un meilleur accès aux traitements et de saines modifications du mode de vie. Plus précisément, les patients dont le statut socioéconomique est faible présentent un taux élevé de MPOC en raison de leur consommation accrue de tabac et d’une exposition élevée à des irritants pulmonaires au travail.

Le rôle principal du personnel infirmier est de réduire l’incertitude du client, d’atténuer ses symptômes et d’améliorer sa qualité de vie. Les clients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) se sentent fatigués par la dyspnée, ont une tolérance limitée à l’exercice et souffrent d’une toux grasse (Sethi, 2018). Ces symptômes transforment des activités simples comme la marche en autant de luttes quotidiennes (Sethi, 2018) et deviennent souvent plus débilitants au fil du temps (Statistique Canada, 2019). Comme la MPOC est une maladie complexe sans traitement et que l’évolution de la maladie varie, les clients et leur famille font face à l’incertitude quant au moment présent et à l’avenir.

Les populations vulnérables subissent des inégalités en matière de santé et des injustices sociales. La justice sociale implique que la société est juste et que les politiques et les privilèges ne doivent pas désavantager les groupes vulnérables en les marginalisant (Thornton et Persaud, 2018). Dans le cas de la MPOC, le personnel infirmier devrait plaider en faveur de politiques et de lois qui remettent en question les structures sociales, les privilèges et les habitudes afin de pouvoir offrir un accès équitable aux renseignements sur les maladies, aux programmes d’abandon du tabagisme, aux oxygénothérapies abordables et à la surveillance de la santé (Pleasants, Riley et Mannino, 2016).

La MPOC est un problème de santé publique qui est plus répandu au Canada chez les hommes âgés : en 2019, 7,2 % des hommes ayant reçu un diagnostic de MPOC (soit 453 700) étaient âgés d’au moins 65 ans, par rapport à 1,2 % des personnes de 35 à 49 ans (soit 90 300 en tout) (Statistique Canada, 2019). Un de ces hommes était mon grand père.

Comment j’ai appris que la victimisation n’est pas la réponse

Les personnes atteintes d’une maladie chronique peuvent être misérables chaque jour, ou elles peuvent apprendre à s’adapter et à profiter des moments où elle vont bien.

Lorsque mon grand père a reçu un diagnostic de MPOC, en 2016, j’en savais peu sur la maladie. Il était facile d’accepter les préjugés et de faire porter le blâme aux patients. Si mon grand père avait simplement cessé fumer, il aurait pu éviter la MPOC.

J’avais supposé que le tabagisme était l’unique cause de MPOC et qu’il lui suffisait de suivre les régimes de traitement prescrits pour se rétablir. Je pensais que la MPOC était semblable à une infection : on prend des antibiotiques pendant une semaine, et on se débarrasse de l’infection à vie.

Aujourd’hui, grâce à ma formation et à mes lectures en soins de santé, je comprends que ces a priori étaient faux. La MPOC peut être causée par différents irritants pulmonaires, elle est chronique et elle s’aggrave à mesure qu’elle progresse. Il est dévastateur de ne pas pouvoir profiter de ses activités habituelles et de constater que sa survie tourne autour des consultations chez le médecin.

Mes perceptions ancrées sur la culpabilité des victimes du tabagisme se sont atténuées. Le tabagisme est mortel, mais il n’est pas toujours facile pour les usagers de longue durée d’y mettre un frein, car de nombreux facteurs et influences entrent en jeu. Par ailleurs, suivre un plan de traitement sans conviction ne suffit pas à enrayer l’évolution de la maladie. La prise en charge personnelle exige une collaboration constante avec plusieurs professionnels de la santé, car le fait de se contenter d’une oxygénothérapie croissante peut affaiblir les poumons en raison de leur inutilisation.

Mon grand père s’est vu prescrire une bonbonne d’oxygène et en est venu à ne plus pouvoir se tenir debout assez longtemps pour aller aux toilettes. Au début de son diagnostic, il respirait avec efforts après avoir monté quelques marches seulement.

Compte tenu de ses antécédents de fumeur et de son exposition à des irritants dans l’armée de l’air, on lui a diagnostiqué un emphysème. Il me montrait le tube dans lequel il devait souffler pour surveiller sa capacité à expirer avec assez de force, et il avait un oxymètre de pouls pour veiller à ce que son taux d’oxygène reste supérieur à 95 % (souvent, son taux était de 65 %).

On lui a conseillé de prendre des rendez vous de suivi et de consulter un thérapeute respiratoire pour pratiquer des exercices de respiration, et il est passé d’une bonbonne à oxygène portative à une plus grosse bonbonne à la maison. Les petites bonbonnes étaient plus dispendieuses, et il ne pouvait pas se les permettre. Il lui arrivait de voir au delà de l’aggravation de son état et de se concentrer sur son rétablissement, mais à d’autres moments, il se sentait désespéré et prisonnier de son domicile, et à cause de la fatigue, il avait besoin que d’autres lui préparent ses repas et prennent soin de lui.

Ses moments d’enthousiasme et de désespoir m’ont appris qu’être atteint d’une maladie chronique est un combat de longue haleine, accompagnée de périodes de rémission et d’exacerbation. Il est compréhensible que les patients passent par toutes les émotions; toutefois, une prise en charge active des soins et des symptômes, et la sollicitation d’aide peuvent avoir un effet positif.

Même si mon grand père ne pouvait plus aller aux toilettes tout seul et qu’il avait perdu beaucoup de poids, il trouvait du bonheur à raconter ses histoires d’aviation à ses petits enfants. Cette situation m’a appris que les patients atteints d’une maladie chronique peuvent être misérables chaque jour, ou ils peuvent apprendre à s’adapter et à profiter des moments où ils vont bien.

Enjeux pour la pratique infirmière

Gracieuseté de Nicole Fogel« Mes perceptions ancrées sur la culpabilité des victimes du tabagisme se sont atténuées. Le tabagisme est mortel, mais il n’est pas toujours facile pour les usagers de longue durée d’y mettre un frein, car de nombreux facteurs et influences entrent en jeu », déclare Nicole Fogel.

En tant qu’infirmière, mon objectif principal est d’améliorer la fonction respiratoire des clients atteints de MPOC et de prévenir d’autres complications. Bien que je ne puisse pas vraiment savoir ce que le client subit, je peux être disposée à comprendre et à parler avec lui, à écouter ses préoccupations et à évaluer son incertitude (Hummel, 2018). Je peux aussi renseigner les clients et leur famille sur les régimes de traitement et le processus pathologique, le cas échéant. Grâce à une communication efficace, notamment en répétant les déclarations du patient pour m’assurer que je les ai bien entendues, je peux mieux comprendre ses besoins et mettre en œuvre des mesures de confort, si nécessaire.

Idéalement, les interventions infirmières consisteraient à ouvrir les voies respiratoires en administrant des bronchodilatateurs; à améliorer la respiration par un entraînement musculaire et la respiration les lèvres pincées; à améliorer la tolérance à l’activité par des exercices ou des aides à la mobilité; à prendre en charge les complications en surveillant les valeurs d’oxymétrie de pouls et en encourageant la vaccination contre la grippe pour prévenir les infections. Ces interventions doivent cependant être adaptées à chaque client, et toutes dépendent d’un accès adéquat aux soins de santé.

Le rôle des déterminants sociaux de la santé

En général, les déterminants sociaux de la santé, comme la scolarité et le revenu, influent sur l’accès aux traitements, les soins fournis, ainsi que l’évolution et l’issue des maladies chroniques (Bernazzani, 2016). Le personnel infirmier doit tenir compte des déterminants sociaux de la santé pour offrir des soins plus complets aux clients.

Une scolarité plus élevée conduit à de meilleures issues, et un revenu plus élevé permet un meilleur accès aux traitements et de saines modifications du mode de vie. Plus précisément, les patients dont le statut socioéconomique est faible présentent un taux élevé de MPOC en raison de leur consommation accrue de tabac et d’une exposition élevée à des irritants pulmonaires au travail (Pleasants et coll., 2016).

Le manque de soutien, un accès inadéquat au transport ou le manque de coopération et de compréhension à l’égard des maladies chroniques peuvent empêcher les clients de recevoir des soins uniformes, et peuvent entraîner de piètres issues cliniques et favoriser la progression de la maladie. Heureusement, le Programme d’appareils et accessoires fonctionnels de l’Ontario offre une aide financière aux clients vulnérables admissibles à l’oxygénothérapie à domicile.

Dilemmes éthiques

On s’attend à ce que le personnel infirmier fournisse les meilleurs soins possibles aux clients; toutefois, des dilemmes éthiques en ce qui a trait au pronostic et aux soins de fin de vie peuvent survenir chez les clients atteints de MPOC (Torheim et Kvangarsnes, 2014). Certains de ces clients déclarent se sentir isolés en raison de l’essoufflement et avoir l’impression de « survivre » plutôt que de vivre.

Pendant les exacerbations, les clients peuvent refuser des interventions vitales, comme l’administration de bronchodilatateurs et l’apport en oxygène, ce qui plonge le personnel infirmier dans un dilemme moral. Un mauvais pronostic, un fardeau financier et un recours accru aux soins de santé peuvent démotiver les clients à améliorer leur état et à prolonger leur vie, situation qui peut mettre en jeu le devoir de diligence du personnel infirmier. Le choix de refuser ou d’interrompre la ventilation mécanique à la fin de la vie du client pose un dilemme éthique.

D’après mon expérience personnelle, les clients atteints de MPOC se présentant à l’urgence sont parfois sur le point de rendre leur dernier souffle. Dans un moment aussi stressant, l’infirmière ou l’infirmier doit recueillir toute l’information disponible, parler aux membres de la famille et déterminer si le client veut demander une ordonnance de ne pas réanimer. Cette situation peut s’avérer difficile si le client ne peut pas verbaliser ses souhaits.

Mon grand père n’avait pas d’ordonnance active. Lors de conversations antérieures, il avait exprimé le souhait de ne pas être réanimé, mais la famille a insisté auprès de l’équipe soignante pour qu’elle continue à tenter toutes les mesures de maintien de la vie possibles. L’équipe avait essayé de le réanimer, mais mon grand père a fini par abandonner la partie. Il est important que le personnel infirmier prépare la famille à la possibilité d’une telle issue et lui offre espoir et soutien.

Le personnel infirmier est particulièrement bien placé pour réfléchir, pour s’informer et pour encourager les clients atteints de MPOC de choisir de vivre. Cependant, il a la responsabilité morale de défendre l’équité, de mettre de côté ses préjugés et de respecter les souhaits exprimés par le client, tout en lui apportant du réconfort, ainsi qu’aux membres de sa famille.

Références

Bernazzani, S. (2016, May 1). The importance of considering the social determinants of health. American Journal of Managed Care. Retrieved from https://www.ajmc.com/view/the-importance-of-considering-the-social-determinants-of-health

Hummel, F. (2018). Uncertainty. In Lubkin’s chronic illness: Impact and intervention (10th ed., pp. 107–124). Burlington, MA: Jones & Bartlett Learning.

Pleasants, R. A., Riley, I. L, & Mannino, D. M. (2016). Defining and targeting health disparities in chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 11, 2475–2496.

Sethi, S. (2018, November 30). Effective management of COPD in primary care: Challenges and opportunities. American Journal of Managed Care. Retrieved from https://www.ajmc.com/view

Statistics Canada. (2019). Chronic obstructive pulmonary disease (COPD), 35 years and over. Retrieved from https://www150.statcan.gc.ca

Thornton, M. & Persaud, S. (2018). Preparing today’s nurses: Social determinants of health and nursing education. Online Journal of Issues in Nursing, 23(3). Retrieved from http://ojin.nursingworld.org/

Torheim, H., & Kvangarsnes, M. (2014). How do patients with exacerbated chronic obstructive pulmonary disease experience care in the intensive care unit? Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(4), 741–748.

Nicole Fogel, H.B.Sc., H.B.Sc.inf., a étudié en neurosciences, en biologie cellulaire et moléculaire et en philosophie à l’Université de Toronto. Elle a ensuite suivi un programme accéléré pour devenir infirmière autorisée à l’Université York. Elle a travaillé en soins infirmiers à l’Hôpital Sunnybrook et à Bridgepoint Active Healthcare, à Toronto, et compte également de l’expérience pratique variée en soins de santé aux États Unis, au Pérou et en Amérique centrale. Les soins aux chevets des patients, la rédaction et la recherche figurent parmi ses centres d’intérêt, en plus de son désir de continuer à améliorer la vie des autres.

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