janv. 01, 2009
Par Teresa Lightbody, TSI

L’importance des soins axés sur la famille à l’UNSI

Il y a plusieurs années, lorsque j’ai commencé ma carrière en travail social, j’ai fait un stage pratique dans une unité néonatale de soins intensifs (UNSI). J’ai pu parler à de nouvelles mères de leurs réactions actuelles ou éventuelles pendant le séjour de leur enfant à l’UNSI. Elles répondaient très souvent à la longue liste d’émotions possibles en hochant vigoureusement la tête. 

Quatre ans plus tard, j’ai accouché de jumeaux qui ont passé six semaines à l’UNSI. Mes enfants sont nés à 31 semaines et demie : ma fille pesait 1 260 grammes, et mon fils, 1 410. Pendant leur première semaine, j’étais envahie de sentiments de perte, d’échec et d’impuissance. En revanche, comme des infirmières m’ont encouragée à participer aux soins des jumeaux dès le départ, j’ai aussi pu ressentir de la joie et une certaine sérénité, me rendre compte aussi de mon importance pour leur mieux-être. Au cours de leurs dernières semaines à l’hôpital, j’ai souvent ressenti de l’irritation et de la colère à cause du manque d’uniformité dans la qualité des soins infirmiers. Je suis persuadée que les infirmières peuvent améliorer considérablement le vécu des nouvelles mères vulnérables à l’UNSI.

Mon premier contact avec mes enfants s’est fait sans que j’aie été préparée. Ils étaient tellement petits. J’ai eu peur. J’ai été prise de panique. Comme il s’agissait de jumeaux, je savais qu’ils seraient fort probablement prématurés, mais je m’étais imaginé des bébés à terme et en santé. Je les ai vus brièvement après leur naissance, mais sans pouvoir les toucher. Quelques heures plus tard, encouragée par une infirmière, j’ai pris mon fils et touché la main de ma fille. Je me suis sentie en contact avec eux; ils me semblaient désormais réels.

Lorsque j’ai quitté l’hôpital le lendemain de leur naissance, le vide que je ressentais était écrasant. Je n’étais plus enceinte, mais je rentrais seule chez moi. Je ne me sentais pas mère. Je m’étais imaginé placer les jumeaux dans leur siège d’auto, vêtus des ensembles que j’avais choisis avec soin pour leur arrivée à la maison. Le retour dont j’avais rêvé n’aurait pas lieu, et je pleurais ma perte.

Les sentiments d’échec et de culpabilité devinrent mes compagnons. Je n’avais pu mener mes jumeaux à terme et maintenant, je ne pouvais m’en occuper. Pour les changer, les laver, les tenir et les nourrir, je devais obtenir une permission. J’ai commencé à me demander s’ils étaient vraiment à moi.

L’allaitement m’a finalement fait découvrir une chose dont j’étais seule capable pour mes enfants. Ce geste simple était important à leur bien-être physique et au mien sur le plan affectif. Lorsqu’une infirmière m’a demandé si je voulais allaiter, je lui ai répondu sur-lechamp. Elle m’a apporté la pompe et m’a appris à m’en servir.

Mon premier contact peau à peau avec mon fils et ma fille a été précieux. Pour la première fois depuis l’accouchement, je me sentais calme et détendue. Plus je les tenais dans mes bras, plus j’étais certaine que j’en avais le droit.

À mesure que la santé des jumeaux s’améliorait et qu’ils prenaient du poids, mon irritation et ma colère devenaient de plus en plus vives, probablement à cause du manque d’uniformité dans les soins que nous recevions tous les trois. Certaines infirmières pratiquaient des soins axés sur la famille, un véritable partenariat dans la planification et la prestation des soins. D’autres axaient leurs soins sur les nourrissons, cherchaient, à titre d’expertes, à me diriger et à me dire quoi faire. Ce style de soins infirmiers me troublait. Par exemple, j’avais prévu des périodes, le soir, où mon mari et moi nous rendrions à l’hôpital pour changer les enfants, les laver et les nourrir. Souvent, comme c’était déjà fait à notre arrivée, il ne nous restait plus rien à faire pour eux. On nous refusait la possibilité d’apprendre à connaître nos enfants et d’agir en parents. Nos contributions nous semblaient tout à fait inutiles.

PRATIQUES UNIFORMES ET DISCUSSIONS OUVERTES

Certaines infirmières accueillaient vraiment les parents et m’encourageaient à participer au soin de mes enfants en changeant leur couche, en les enveloppant et en les lavant. D’autres me donnaient l’impression de les interrompre ou de m’ingérer dans leur routine. Leur réticence à me laisser participer aux soins renforçait mon sentiment d’échec et d’inaptitude.

Durant toute cette période, j’ai souvent senti que mes réactions étaient excessives. Je sais maintenant que beaucoup de femmes sont ballottées par des émotions aussi puissantes et je comprends combien il est crucial de reconnaître ces sentiments et d’en discuter ouvertement. Je suis persuadée que lorsqu’un nourrisson séjourne à l’UNSI, la famille bénéficierait énormément d’échanges directs avec des infirmières au sujet des réactions affectives courantes. Pour la famille, il serait rassurant de savoir que ces émotions sont normales. Cela étant dit, les infirmières devraient toujours chercher à déterminer les réactions affectives cliniquement significatives des nouvelles mères et consulter au besoin les professionnels de la santé compétents.

Teresa Lightbody, TSI, est travailleuse sociale inscrite de l’Alberta College of Social Workers et doctorante au département d’écologie humaine, Université de l’Alberta, Edmonton (Alberta).
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